Здравствуйте!
Меня зовут Фахразова Альбина Маратовна. Я
мама, особого ребенка Фахразова Амира Тимуровича,16.10.2009 г. рождения. Долго не могла собраться с силами, чтобы выразить историю о борьбе за жизнь моего ребенка. Но, если молчать о проблеме, тебе вряд ли кто-то поможет, поэтому хочу не просто
поделиться с Вами своей болью, хочу попросить о помощи. Амира я воспитываю одна, и все средства уходят на лекарства, массажи,остеопата. Амирчик мой долгожданный, единственный ребенок. Я очень хотела, чтобы мой сын родился на свет крепким и здоровым.
Беременность протекала без осложнений. Родила я сына на 39 недели, весом 3946 и 51 см. По шкале Апгар моему малышу
поставили 3-4 б. Амир не закричал, был обвит двух кратно пуповиной. За день до родов УЗИ не показало обвития , все было
в норме. Все произошло при родах…….и еще не так потянули , что повредило шейный отдел. Как и все мамы, я с нетерпением ждала появления на свет моего малыша. Я представляла , как мне положат сына на грудь, первое прикосновение своего сокровища, но увы, этого не произошло.Впервые сына я увидела и прикоснулась через 5 часов после его рождения, но не взяв на ручки, потому что он лежал весь в трубках. На следующий день сына увезли на реанимационной машине скорой помощи в РБ Детскую Клиническую Больницу.
Мне очень было тяжело находиться в больнице, среди мам с детками, зная что мой малыш лежит один без мамы и борется за свою жизнь. Я лежала и молилась : Господи, пусть только живет. Мне скорее хотелось увидеть свою кровиночку, взять его на руки, чтобы Амир почувствовал свою маму, что он мне нужен и я его очень люблю и вместе мы справимся. На 5 сутки меня обрадовали новостью, что сына с реанимации переводят в отделение для недоношенных патологии новорожденных РБ Детской Клинической
Больницы, где мы с ним пролежали три недели. Помню, как мне привезли мою роднулю, как взяла его себе на ручки и продержала у себя несколько часов . Тут и слезы, тут и радость, словами не передать. Выписались мы в удовлетворительном состоянии с
диагнозом: перинатальное поражение ЦНС, травма гипоксического генеза, синдром тонусных нарушений. Ребенок развивался как все, улыбался, начал держать голову.В 3 месяца нам наш невролог назначил курс лечения, где было прописано электролечение,
магнит, Церебролизин и еще много лекарств, что было нам противопоказано. В 4 месяца у сына начались слабые подергивания, в итоге эпи синдром. Амир перестал держать голову, стал сильно
выгибаться назад, стал беспокойным, плохо спал, целыми днями только на моих руках.До 6 мес. я сцеживала грудь и давала молоко бутылочкой. Потом молоко пропало и мы перешли на смесь. 2 года пили Депакин в сиропе противосудорожный препарат, который притуплял мозг и не давал нормально развиваться. Слава Богу эти подергивания кончились через три месяца и тут пришлось еще пол года подождать и только тогда начать реабилитацию .01.09.2011 году нам впервые дали инвалидность.
Сейчас наш диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПРР, псевдобульбарный синдром, расходящееся косоглазие, подвывих головки правого бедра. Мы три раза получали лечение в РБ Клинич.Больнице№2 в Дет.центре психоневрологии и эпилептологии.Проделали три курса в АНО» Реацентр-Челны». Параллельно всем лечениям мы раз в неделю,когда мы находимся дома посещаем специалиста Остеопата в г. Отрадный,Самарская область. В Нефтекамске мы посещали специалиста Войта терапевта , массажи ежемесячно.Прошли 5 курсов реабилитации в Реаб. центре г.Кумертау, 2 курса
в АНО «Институт медицинской реабилитации «Возвращение» имени проф.Богданова в г. Санкт-Петербурге. Дома мы с Амиром сами ежедневно занимаемся ЛФК, стоим в вертикализаторе, читаем книжки, играем, массажируем пальчики,сидим, ползаем. От мамочек таких же деток я узнала про Мед. Центр» Сакура» в г. Челябинске. В этом центре мы с сыном прошли 6 курсов реабилитации. После каждого курса лечения появляется положительная динамика. Лечение в других центрах не давало нам таких
результатов как в «Сакуре» .В этом году нам посоветовали попробовать пройти курс лечения в центре "Дети -Индиго " г. Челябинск.В этом центре основное направление на интелект,что для нас очень важно . Для Амирчика очень важно сейчас не останавливаться и идти вперед ! Для него подходит реабилитация в МЦ"Сакура" и в "Дети Индиго". Для таких деток ,очень важно подобрать правильное лечение ,чтобы не потерять времени,которого и так мало ! У Амира хорошая зрительная память, стал держать голову, хорошо стал фиксировать взгляд,тянется к игрушкам и к предметам , много стал болтать по своему, стал смотреть
мультики,любит смотреть новости по телевизору.Кушает сынок все,что и я , теперь может есть грубую пищу ,пьет с чашки. Когда наедается ,отворачивает голову и если,что то не хочет делает тоже самое. Понимает почти все обращение к нему. Любит слушать разговор людей ,когда я ему читаю книжки. Стал брать игрушки в руки и больше времени удерживать. Амир стал хорошо вести себя на улице и в новых для него местах,научился здороваться за руку, стал смотреть прямо в глаза.Сейчас мы с сыном можем одни ездить на дальние расстояния,стал сидеть в обычном авто кресле не вытягиваясь. Мы стали заниматься по карточкам Домана и ему очень это стало нравиться. Показывает рукой и взглядом 10 основных цветов, овощи, фрукты, буквы, цифры до 5. Научился выбирать из двух карточек . Сейчас мы с сыном учимся сидеть самостоятельно без опоры на спину. После последнего курса реабилитации в Мед Центре «Сакура» мы стали кушать на скамеечке без опоры на спинку, придерживаясь руками. Начинали сидеть с грузами, а сейчас уже без них. Научился стоять на локтях,учимся вставать с положения лежа на четвереньки, ползать на четвереньках ,сидеть в разных положениях .Для нас задача,чтобы сынок научился делать то , что умеют делать здоровые детки. Весь наш день с сыном проходит в работе. Результаты идут, хоть и медленно, но вперед, а это самое главное. ДЦП не приговор, если постоянно заниматься! Моя мечта, чтобы мой сынок встал на ноги, научился самостоятельно сидеть, ходить, разговаривать, чтоб стал полноценным человеком .Я не вечная и хочется успеть поставить сына на ноги и подготовить его к жизни без меня .Детство ,которое должно быть у каждого здорового малыша, у нас, к сожалению нет.Вместо беззаботного детства ежедневные занятия физкультурой, массажи, ЛФК,больницы, уколы, боль…… Врачи говорят,
что ребенок поддается лечению и помощь нужна сейчас! Для сохранения результатов и улучшения динамики ему необходимы постоянная дорогостоящая реабилитация и лечение. Амир очень жизнерадостный,любознательный ,добрый и солнечный ребенок. Прогулка на свежем воздухе проходит с
пользой, катаясь на качелях и на велосипеде. Сыну нравится ,когда я его катаю на велосипеде. Сам он пока не может крутить педали и мне приходиться ножки фиксировать липучками. В зимнее время мы выходим на прогулку с коляской.В прошлом году нам один Благотворительный Фонд оплатил вело-тренажер,на котором Амирчик крутит педали дома. Он очень тяжелый и большой ,что для меня не реально с ним выходить гулять на улицу и поэтому приходиться заниматься на нем только дома ( Хорошо разрабатывает ноги ,для тазабедренных суставов).
Самой мне этих денег никак не собрать. Пенсия ребенка мало на что хватает. Сына я воспитываю одна. Бывший муж, папа Амира отвернулся от нас, когда сыну поставили диагноз ДЦП. Сыну было 8 месяцев,когда мы остались одни ,без поддержки папы и мужа.Он отвернулся от нас ,сказав,что не видит смысла лечить Амира. В самый тяжелый момент ,когда очень нужна была поддержка ,помощь,плечо я осталась с сыном на руках . Много слез .....Такого предательства по отношению к ребенку ,я не ожидала ! Ведь даже животные не бросают своих детей ! Ребенок не виноват ,что родился не такой как все ,а особенным малышом . С этого момента приходиться биться одной за жизнь своего единственного сына.
Помогать он никак не хочет, приходит к сыну очень редко , платит алименты 1500 руб. в месяц. С его стороны нет никакой поддержки и помощи ! Поэтому я вынуждена обратиться за помощью к Вам. Очень прошу поучаствовать в судьбе моего ребёнка, т.к. личные средства израсходованы , Благотворительные Фонды помогают очень редко, а время идёт против нас.С сыном мы живем на одну пенсию Амирчика и то ,что получаю я по уходу за ребенком.Мои родители пенсионеры и помогают нам по возможности. Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку. 4 июля нас с сыном ждут на реабилитации в г. Челябинске. Сумма для нас огромная ! Без Вашей помощи мы не справимся! Помогите спасти сыночка !!! Приглашайте пожалуйста в группу Амирчика своих друзей ,помогите нам с рассылкой . Мне очень нужны помощники для ведения группы. Спасибо тем,кто нам помогает ! Спасибо за помощь и поддержку ! Дай бог Вам здоровья !!!
Я ВЕРЮ,ЧТО НАЙДУТСЯ ДОБРЫЕ ВОЛШЕБНИКИ ,КОТОРЫЕ ПОМОГУТ МОЕМУ СЫНУ !!!
